Quem Somos Como Associaçao

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A Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose foi legalmente constituída no dia 24 de Abril de 2009, na sequência de um movimento cívico protagonizado por 9 membros fundadores, sendo a maioria doentes ou pais de doentes comIctiose. A Associação tem NIF 508962633 como publicado no Portal da Justiça.
Somos pessoas com Ictiose que vivem em Portugal, e querem trocar experiências e métodos de tratamento.
2) Que tal conhecer outras pessoas com Ictiose que moram perto da sua cidade? Temos a certeza que será óptimo!
Já foram realizados alguns encontros com pessoas de Norte a Sul do país.
IMPORTANTE: Sabemos que não existe muita informação sobre este assunto na internet ou mesmo em livros. É muito importante que exista troca de informações e experiências quer entre nós quer entre médicos garantindo, assim, que cada pessoa receba o melhor tratamento possível.
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